Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
hamburger overlay
Gepubliceerd op Oktober 19 , 2018

Volg de geur van insuline naar Berlijn

Afgelopen juli kreeg ik (Sebastiaan) een erg leuk en onverwacht berichtje in mijn inbox op Instagram. Of ik het zag zitten om met een groepje medediabeten een diabetescongres in Berlijn te bezoeken. Vereerd en enthousiast reageerde ik dat het zeker weten zag zitten. Vlucht, hotel en eten geregeld door Roche Diabetes Care Nederland met als tegenprestatie een verslag van het EASD (The European Association for the Study of Diabetes). Dus: doen wat ik leuk vind in ruil voor iets schrijven wat ik leuk vind. Sweet!

 

Zondag: Ontmoeting met lotgenoten

Na een relaxte ochtend en treinreis richting Schiphol verzamelen we bij de gate. Daar ontmoet ik Myrthe (@Girl0ninsulin), Lauriëtte (@Lauriettederuijter), Loes (@doemijmaardiabetes) en Linda (@diabetescare_nl) voor het eerst in real life. Donja (@donjabetic) kende ik al van haar werk bij @eendiabetes, waar we in 2015 samen op de kalender stonden. De sfeer is gelijk onwijs goed. Ik merk dat ik het heel bijzonder blijf vinden hoe snel je met lotgenoten verbindt. Het is natuurlijk niet iets alledaags dat je zoiets persoonlijks en 'abnormaals' ineens met een groep kunt delen.

Dat bleek maar al te goed bij het avondeten. Na een prima vlucht en taxirit naar het hotel was het tijd voor avondeten. Omdat we ook iemand met coeliakie in ons midden hadden (want één auto-immuunziekte is blijkbaar niet genoeg), kiezen we een pizzarestaurant uit waar de glutenvrije reviews goed zijn. Heerlijk om eens niet raar aangekeken te worden bij het spuiten van je insuline. We begonnen ons pizza avontuur allemaal onder de 10. Met een gevulde buik en een goede hoeveelheid insuline in onze lijven, gaan we onze eerste nacht in een mooie hotelkamer tegemoet.

 

Maandag: Media & Blogger Event

Bij het ontbijtbuffet gingen we elkaars nachten vergelijken. Wie er hoog uitkwam van de pizza en wie er wakker werd van sensor alarmen. Gelukkig was er genoeg koffie. We spotten sensoren en insulinepennen op de andere ontbijttafels. Veel van de uitgenodigde bloggers verblijven in hetzelfde hotel, dus het is een feest der herkenning. Met een bus vertrekken we met zijn allen naar de locatie van het Media & Blogger Event. Een ochtend waarin Roche Diabetes Care vertelt hoe, volgens hen, de toekomst van diabetes management eruit zou moeten zien. Met een van hun belangrijkste punten, ben ik het onwijs eens. Ze hopen een 'open ecosysteem' te kunnen handhaven met andere spelers in het diabetesveld. Dus, ongeacht of je een Dexcom of een Eversense draagt, met een Omnipod of een Accu-Chek pomp: je diabetesdata werken met elkaar samen en zijn in één programma terug te zien en inzichtelijk te maken. Zo zou ik zelf het liefst een app waarin ik voeding bijhoud (met grote database zoals MyFitnessPal) en een app waarin ik beweging bijhoud (zoals RunKeeper) willen koppelen met MySugr. Het klinkt alsof er echt wel geluisterd wordt naar patiënten en er in de toekomst meer op onze wensen afgestemd kan worden.

Andere presentaties gingen onder andere over bij wie de verantwoordelijkheid ligt in het managen van je leven met diabetes. Het interessante daaraan vond ik de reminder dat het niet 100% bij ons als diabeten ligt. Het was wel shocking om te lezen dat maar 6.5% van de diabeten in Europa therapiedoelen halen. Samenwerking tussen gezondheidsprofessionals, patiënten en gezondheidszorgsystemen moet verbeteren om dit percentage op te schroeven. Denk daarbij aan communicatie met je artsen en je eigen mate van therapie opvolgen, maar ook aan keuze op gebied van meters en pompen. Roche hoopt 'time in range' te verbeteren door 'integrated personal diabetes management' na te gaan streven. Een meer op de persoon toegespitste aanpak dus. Iets waar ik ook onwijs voorstander van ben, in plaats van algemene leefregels er doorheen drukken. Één van de redenen waarom ik ook fan ben van mijn eigen zorgteam bij Diabeter, waarmee ik echt 'rond de tafel' kan overleggen.

Na de presentaties was het tijd om zelf aan de slag te gaan. MySugr hield een workshop waarbij we een snelle brainstormsessie deden. Deze moest leiden tot nieuwe ideeën om diabeteszorg te verbeteren. Mijn idee was om in een ‘bloedsuiker-bijhoud-app’ te sparen voor kortingen en cadeautjes. Dit om het bijhouden van je bloedsuikers (ongeacht hoe 'goed' ze zijn), te stimuleren. Naast er zelf voordeel uit te halen, zou ik willen dat je in de app geld kon sparen om aan andere diabeten in de wereld te doneren. Op die manier maak je diabetes minder vervelend voor jezelf, maar ook voor anderen. Helaas was mijn pitch niet overtuigend genoeg.

Na al dat diabetesgepraat was het tijd voor een leuk avondje uit! Met bussen werden we naar het spionagemuseum in Berlijn gereden. Daar kregen we een korte, maar krachtige rondleiding over spionage. Met name over geheime camera's en microfoons om af te luisteren ten tijde van de koude oorlog. Zeker een plek om nogmaals de tijd voor te nemen als ik weer eens in Berlijn ben.

 

Dinsdag: Bezoek EASD congres en exhibition

Op dinsdag is het tijd om de daadwerkelijke EASD te bezoeken. Een gigantische beurshal (2x zo groot als de RAI), compleet gericht op diabetes (type 1 en 2). Doktoren, patiënten, zorgverzekeraars, beleidsmakers, productontwikkelaars, journalisten en bloggers kwamen daar samen. Het was nogal overweldigend. Één van de beurshallen was bijvoorbeeld helemaal gevuld met wetenschappelijke posters. Wij bezochten met ons groepje vooral verschillende pompfabrikanten. Ik had daar, als enige spuiter, niet altijd even lang de aandacht voor. Maar ik ben wel weer aan het nadenken gezet over de toekomst en wat technologie ons kan bieden. Ik ben zelfs weer aan het twijfelen of pomptherapie misschien toch wel weer een plekje in mijn leven kan krijgen. Waar ons hele groepje ook onwijs van heeft genoten was de massageriem die er gepromoot werd. Die had verder weinig met diabetes te maken. Misschien was het juist een teken dat we vaker moeten ontspannen door onszelf te verwennen.

Het was een inspirerend en interessant evenement. Ik vond het vooral goed om te zien dat er gestreefd wordt naar samenwerking. Dat is in het belang van ons als patiënten. Het persoonlijker maken van individuele zorg kan ik ook van harte aanraden. Het is dan ook goed om te zien dat dit grootschaliger uitgerold wordt. Zoals ik al op @insulinjunk deelde vond ik het vooral weer eens fijn om me 'normaal' te voelen met zoveel andere diabeten om mij heen. Je deelt zo gauw iets wat zo persoonlijk is en zo dicht bij je staat. Het is dan heel fijn om begripvolle blikken te krijgen van mensen die meteen weten waar je het over hebt. Daarom blijf ik het belangrijk vinden om in contact te staan met medediabeten. Als er genoeg animo voor is lijkt het mij leuk dit een keer (met een aantal van jullie?) te organiseren.

Hopelijk vonden jullie het leuk mijn bevindingen van de twee daagjes EASD Berlijn te lezen! Ik wil graag Roche Diabetes Care Nederland bedanken voor deze toffe ervaring. Met in het bijzonder Linda, onze 'reisleidster' en alle leuke bloggers die mee waren.

Sebastiaan

 

Meer lezen?

Sebastiaan Kam (1995), heeft sinds zijn tiende diabetes type 1. Hij is afgestuurd diëtist, probeert wanneer mogelijk gewichten te heffen in de sportschool en is werkzaam als barista. Samen met zijn vriendin Annelot heeft hij Dia-Be Smart (http://diabesmart.nl/) opgericht. Dit idee begon toen hij zelf met intensieve krachttraining startte en zijn familie begeleidde in het succesvol aanleren van een gezonde levensstijl. Sebastiaan deelt zijn dagelijkse leven op Instagram als @Insulinjunk.

Delen