Sylvia groeit mee met de kinderen op haar diabetespoli
“Het zijn bijna allemaal spoedgevallen. De kinderen worden doorgestuurd door hun huisarts en gaan rechtstreeks naar de poli voor bloedafname. Ik ben er meestal direct bij”, zegt Sylvia Stoffelen, diabetesverpleegkundige op de kinderdiabetespolikliniek van het Tergooi Ziekenhuis in Blaricum. Dat is dan de start van een langdurige relatie. Sylvia en haar collega’s hebben ruim 100 kinderen met diabetes onder behandeling, van nul tot achttien jaar.
Sylvia Stoffelen werkt inmiddels zo’n acht jaar op de kinderdiabetespoli. Daarvoor was ze ‘gewoon’ kinderverpleegkundige. Ze werkt vier dagen in de week op het Tergooi, waar het kinderdiabetesteam verder bestaat uit twee kinderartsen, haar collega kinderdiabetesverpleegkundige, een diëtist, coördinator en een kinderpsycholoog.
Koolhydraten tellen als basis
“Afhankelijk van de bloedwaarden blijven ze een of meer dagen hier of kunnen ze direct naar huis. In de eerste twee weken na de diagnose zie ik ze heel frequent. Ik ga dan ook op huisbezoek, dan krijg ik ook een goed beeld van de thuissituatie”, zegt Sylvia. “Als je diabetes hebt, kom je noodgedwongen in een vrij strak regime terecht. Dat past niet altijd bij het stramien van thuis. Maar dat moet toch.” Koolhydraten tellen hoort ook bij dat regime. “Dat leer ik de ouders en de oudere kinderen direct. Wat mij betreft is dat een basisvaardigheid. Het lijkt soms een gedoe, maar het geeft ook vrijheid als je weet hoe dat zit met die koolhydraten. En met een boluscalculator zoals bijvoorbeeld de Accu-Chek Aviva Expert bereken je heel gemakkelijk je bolus.”
“In principe starten de kinderen met insuline spuiten. Heel jonge kinderen, onder de vier, gaan meestal direct op de insulinepomp. Kinderen en hun ouders beslissen in principe zelf of ze blijven spuiten of liever op een insulinepomp overgaan. Ik informeer en adviseer wel. Soms blijven kinderen worstelen met spuitangst. Dan is een pomp zeker prettiger. Voordeel van de Accu-Chek Insight is dat deze erg klein is. Ze merken nauwelijks dat ze deze dragen en de pomp valt ook niet op: andere kinderen zien hem niet zitten. Verder geeft een pomp vooral gemak. Kinderen zijn vrijer in wat ze eten en het toedienen van insuline gaat veel gemakkelijker. Bij de Accu-Chek Insight regel je dat bijvoorbeeld met de afstandsbediening, je hoeft niet
aan de pomp zelf te zitten. Die afstandsbediening werkt op dezelfde manier als de boluscalculator, dat vinden kinderen extra makkelijk.”
Insulinepomp op proef
“Er was een meisje op afspraak die heel stellig was in haar wens om over te gaan naar de insulinepomp. Ik heb haar verteld over de mogelijkheden en de voor- en nadelen. Kinderen van haar leeftijd – ze is elf – zet ik eerst op proef aan de pomp. Dan kunnen ze eraan wennen om het apparaatje bij zich te dragen. Soms doen we het inclusief infuusnaald met zoutoplossing, dan kunnen ze ook zelf bolussen. En dan weten ze zelf wat het betekent. Als ze op de pomp overgaan, zie ik ze heel regelmatig. Ik bel sowieso de eerste week dagelijks: wat hebben ze gegeten, wat zijn de waardes? Aan het einde van de week zijn ze dan meestal wel goed ingesteld.”
Lekker klein en onopvallend
“Kinderen, en zeker tieners, kunnen erg worstelen met het idee dat ze diabetes hebben en daar dus nooit meer vanaf komen. Dat leidt er soms toe dat ze wat weerspannig worden. Want ze moeten al zo veel en ze willen eigenlijk helemaal niet zoveel. Dat is soms wel een strijd, vooral voor de ouders natuurlijk. Maar het is wel belangrijk dat ze zich goed verzorgen. Een insulinepomp kan hen enerzijds daarbij helpen doordat het toedienen van insuline makkelijker gaat. Anderzijds vinden pubers het ook niet altijd fijn om ‘een ding’ aan hun lijf te hebben. Gelukkig is een insulinepomp als de Accu-Chek Insight lekker klein en kun je die vrij onopvallend dragen.”
‘Ik groei met ze mee’
“Ik ben diabetesverpleegkundige, maar ook juf, psycholoog en maatschappelijk werker. Ik behandel, geef veel informatie, organiseer educatiebijeenkomsten, sta de ouders en kinderen bij als ze het moeilijk hebben en regel zaken voor ze, bijvoorbeeld met de buurtzorg als dat nodig is. Ik bouw een enorme band met de kinderen op. Ik kom bij ze thuis, geef voorlichting op hun basisschool en zie ze hier regelmatig. Ik groei met ze mee en dat maakt het vak van kinderdiabetesverpleegkundige wat mij betreft erg mooi.”
